Un año post-Glenn

#OneYearAgoToday #CumpleVida Hoy hace un año de la segunda operación de Blanquita (Glenn). Me parece mentira lo rápido que se me ha pasado y lo lejos que me parece ese día, ¡y a la vez lo recuerdo como si fuera ayer!

El jueves 08.02.2018 entrabas bien tempranito por la mañana en quirófano. Y no sería hasta 12 (interminables) horas después cuando tendríamos noticias de ti. Y no fueron las mejores. Pasamos unas horas sin saber si volveríamos a verte... Pero superaste aquello Blanquita. Y mírate ahora. Quién lo diría. ¡Quién nos lo diría!

De la operación saliste conectada al ECMO, que te estuvo ayudando durante 8 días a respirar y a bombear tu corazón. Pasaste 3 semanas en Cuidados Intensivos, y otras 3 en planta, donde te vimos luchar contra el "síndrome de abstinencia" que te habían provocado todas las droguitas que tuvieron que darte durante tantos días. Mes y medio de hospital y volvimos a casa, tú con la sonda puesta para comer porque no había manera de que cogieses el biberón de nuevo. Unos días después, empezarías a coger el biberón, ¡y tu cardiólogo al verte nos diría que era un milagro que estuvieses viva, después de lo que habías pasado!

Blanquita nos ha enseñado que nunca nunca hay que perder la esperanza, y que los milagritos existen. ¡Y es que aquellos días rezando todos a una conseguimos que Blanquita saliese adelante! Por eso el día 8 de febrero será siempre para nosotros un día para celebrar, y sobre todo para dar GRACIAS.

Nos sentimos super agradecidos por todo el cariño que recibimos a través de ti. Y por el año tan bueno que hemos pasado desde que saliste del hospital. Porque de verdad que desde que nos dieron el diagnóstico de Blanquita, nunca nos imaginamos la vida así con ella. Y cuando digo así, me refiero a así de bien :) Y nos sentimos muy afortunados porque sabemos que no todos los casos son iguales, por eso tenemos que dar tantísimas gracias ¡y seguir rezando mucho!

En este año, hemos podido viajar en avión a España por fin, ¡y hemos disfrutado muchísimo! Blanquita está yendo a una "mamá de día" y yo me he podido incorporar al trabajo. Ha cogido algún que otro virus leve, pero gracias a Dios en un año no hemos tenido que pisar un hospital de nuevo, ¡y eso es mucho! Porque os aseguro que Blanquita lleva una vida de lo más normal :)

En cuanto a su "rutina del corazón", Blanquita sigue tomando a diario la misma cantidad de medicinas que cuando salió de la operación (¡unas cuantas!). Y si antes del Glenn teníamos cita con el cardiólogo cada semana (una en casa, y otra en el hospital de Giessen), ahora son cada 2 meses más o menos. Y a Giessen no hemos tenido que volver a ir en un año :) [aunque os diré... que de vez en cuando echo de menos ir tan a menudo a revisiones, porque cuando pasa mucho tiempo te pones nerviosa y ansiosa, necesitas saber si sigue todo bien ahí dentro en su corazón, cómo está su saturación... Como le decía una vez a una amiga, una parte de mi cabeza a diario no piensa en el problema de Blanquita, pero otra nunca lo olvida, y está en constante alerta, preocupación, incertidumbre, miedo... y a veces buscas en Google, demasiado quizá, y lees cosas que no deberías leer. Y a veces Blanqui tiene un mal día, o está más cansada de lo normal, o llora mucho, o no duerme bien, ¡como cualquier otro niño de su edad! Pero siempre habrá una parte de mí que dudará entre lo que es normal y lo que no lo es, que tendrá ese miedo de... ¿y si le pasa algo? En fin, ¡que a veces se me hace un poco largo entre una revisión y otra!]. Además, durante los meses de invierno (de octubre a marzo), a Blanquita le están poniendo la vacuna contra el VRS (Virus Respiratorio Sincitial), porque en niños con cardiopatías este virus puede ser muy grave.

¿Cómo está ahora Blanquita?

En la última revisión en diciembre salió que la saturación de oxígeno en sangre le había bajado un poquito. Ya estaba por debajo de 80 (74-77). Nada que deba preocuparnos al parecer. Pero buf, desde que te lo dicen, ¡no te lo puedes quitar de la cabeza! "¿no le ves los labios más azules?" "¿no está tosiendo demasiado?" "creo que tiene las manos un poco hinchadas"... Pero si a su cardiólogo no le preocupa, no debería preocuparnos a nosotros. Y es que, al igual que entre la 1ª y la 2ª operación, se espera que a Blanquita le vaya bajando la saturación hasta que llegue el momento de operar otra vez. Porque sí, al menos sobre el papel, a Blanquita aún le queda otra operación. Pero como siempre decimos, pasito a pasito.

¿Y los siguientes pasos de Blanqui? El siguiente mini-paso es una revisión en marzo en el hospital de Giessen. Por un lado, le harán un chequeo de la función cerebral y sus habilidades motoras. Y por otro, una revisión cardíaca completa. No estamos preocupados porque a Blanquita se le ve tan bien! Aunque la verdad es que me pone un poco nerviosa y me da un poco de miedo... Y volver al hospital...!! Pero por otro lado, tengo ganas de que la examinen bien, y quizá nos puedan decir si se espera que la siguiente operación sea pronto o aún quede un tiempo. Y es que ese es el tercer gran paso de Blanqui. Una tercera operación a corazón abierto (cirugía de Fontan, si alguno quiere googlear!), que aún no sabemos cuándo será. Entre los 2 y los 4 años suelen decir... Pero intentamos vivir al día. Como ya aprendimos cuando naciste, "disfrutad de cada día, del momento presente, vivir el hoy, sin ir más allá".

Blanquita, gracias por el año tan bueno que nos has regalado. Desde que naciste has superado todas nuestras expectativas. Ya sabes que esto no se queda aquí. Tienes que seguir a por todas el resto de tu VIDA. Pero nosotros siempre iremos a por todas contigo.