La vida en casa con un bebé con una CCHD

*CCHD: Critical Congenital Heart Disease (Cardiopatía Congénita Crítica)

La vida en casa con un bebé con una cardiopatía congénita crítica o CCHD es prácticamente igual que con un bebé sano. Al menos así lo han sido los dos meses que llevamos con Blanquita en casa :)

Durante el embarazo nos preguntábamos si nuestro bebé sería un "bebé burbuja". Sabíamos que los niños con cardiopatías significativas tienen mayor riesgo de infección por virus y estos son de más gravedad. Así que pensábamos que quizá Blanca no podría salir mucho de casa. O quizá no podría recibir visitas al principio o estar cerca de otros niños. Pero para nuestra sorpresa, al salir del hospital preguntamos si debíamos tener alguna precaución con Blanquita, y la respuesta del doctor fue "Las mismas que con cualquier otro bebé de su edad".

Además nos dijeron que es incluso contraproducente mantenerlos aislados. Es bueno que se acostumbren desde pequeñitos a salir y refuercen sus defensas. Nos dijeron que lo mejor que podíamos hacer por nuestro bebé, y por nosotros mismos, era intentar llevar una vida lo más normal posible. Esto sería muy positivo psicológicamente tanto para Blanca como para nosotros.

Así que así lo hemos estado haciendo, y desde el primer día la hemos llevado con nosotros a todos lados :)

A simple vista, Blanquita parece un bebé sano. Tiene un color estupendo y creo que nadie diría que a su cuerpecito sólo lo bombea medio corazón.

Y lo mejor de todo esto es que a nosotros en el día a día se nos olvida. Y esto ayuda mucho. Cuando estaba embarazada pensaba que lo iba a pasar mal, que iba a estar siempre alerta y que no iba a poder disfrutar de ella como me gustaría... Pero no ha sido así para nada. A diario no lo piensas. No te acuerdas que Blanquita está malita. Se le ve sanota, y tan feliz...

Y por eso no puedo estar más orgullosa de Blanqui. Y no deja de asombrarme lo campeona que es.

Aún así, la realidad es que Blanca tiene un problema grave de corazón y por lo tanto hay ciertos aspectos a los que hay que prestar atención e incorporar en nuestra rutina diaria.

Uno de ellos es que Blanquita necesita tomar medicación a diario. Hay que preparársela y de nosotros depende que no se salte ninguna toma. Pero la verdad es que es muy sencillo, y de momento, mientras es un bebé, las toma bastante bien :)

Además tenemos revisiones con el cardiólogo cada semana. Todo lo que le han colocado a Blanquita en la primera operación es temporal, así que quieren asegurarse que todo se mantiene y funciona correctamente, cómo van su corazón y sus constantes y, en general, cómo va Blanquita. Y la verdad es que a mí me deja muy tranquila que la tengan tan controlada :)

Y otro pequeño aspecto, pero que a mí me provoca cierto estrés, es el peso. Desde el primer día nos han recordado la importancia que tiene que Blanquita gane peso y se ponga fuerte. Para los médicos tan importante es que el corazón esté bien como que Blanca esté engordando adecuadamente. Y están muy encima. La pesan semanalmente y si ven que no está engordando lo suficiente, te ponen alerta. Te preguntan si come bien y cuánto come al día... Y es verdad que Blanquita, por su condición, es más chiquitita y pesa menos de lo que debería. Al parecer a estos niños les cuesta más coger peso, y es una pequeña lucha.

Así que cada vez que a Blanquita la colocan en la balanza, nos ponemos nerviosos. "¿Cuánto habrá engordado? Vamos Blanquita, dime que has engordado suficiente". Es como ir a un examen... y luego el médico te dice si has aprobado o no. Y Blanca hasta ahora siempre aprueba raspado. Y por eso a mí todo el tema de la alimentación y el peso me agobia un poco. Si hay algún día que Blanquita no se toma bien el biberón, o me da la sensación que no ha comido suficiente, me preocupo mucho. A veces hasta me dan ganas de llorar. Porque sé que tiene que comer. Sé que tiene que engordar, que es muy importante.

Pero la verdad es que de momento, Blanquita lo está haciendo bastante bien. Los médicos están contentos, y nosotros felices.

Cuando te dan la noticia durante el embarazo, es un golpe muy duro. Y te imaginas la vida con tu bebé muy difícil, y quizá no tan feliz. Y es verdad que ha habido momentos muy duros, y sabemos que los habrá todavía más. Y puede que nuestra Blanquita sea muy campeona y nosotros tengamos mucha suerte de no haber tenido aún mayores complicaciones, o puede que esta sea la realidad siempre. Y quizá tenemos la tremenda suerte de contar con unos buenísimos médicos y no sea así en todos los casos. No lo sé. Yo sólo puedo hablar de nuestro caso particular. De Blanca. Y de cómo lo que parecía lo más duro de nuestras vidas, se ha convertido en lo más feliz. De cómo lo que parecía una dura prueba, se ha convertido en el mayor regalo.

Y ojalá ese día 9 de mayo en que nos dieron el diagnóstico de Blanquita y nos hablaron de la complejidad de su problema, nos hubiesen dicho también todo esto. Que íbamos a estar en casa con un bebé precioso y lo íbamos a disfrutar al cien por cien. Que el día a día es lo más normal del mundo. Que la felicidad es incluso mayor, porque del miedo a perder a tu bebé, pasas a vivir la alegría de llevártelo a casa. Y creo que no hay mayor felicidad que esa. Ver a Blanquita salir adelante cada día. Luchar.

Por eso es un regalo. Porque de otro modo nunca habríamos conocido este tipo de felicidad. Porque Blanquita nos está dando una lección y enseñando muchísimo. Y porque es ahí, en las dificultades y el sufrimiento, donde se encuentra la mejor medida de humanidad.

Sabemos que esto es una carrera de fondo que sólo acaba de empezar. Que aún hay que dar grandes pasos. Que Blanquita tiene que seguir luchando y que probablemente tenga que hacerlo el resto de su vida, y nosotros a su lado. Pero aunque es sólo el principio, nosotros ya lo tenemos claro. Merece la pena. Claro que merece la pena.

Gracias Blanquita. Por llegar a nuestras vidas y darles verdadero significado. Por recordarnos lo verdaderamente importante. ¡Gracias por haber traído tanto tanto tanto amor!

La vida en casa contigo es lo mejor que nos podía haber pasado :)